MOSAÏQUES Association des «X fragile»

MOSAÏQUES Association des «X fragile»

Nos partenariats

Réseau Européen des associations sur l'X Fragile  | Collectif DI
Autisme France | Union Régionale Autisme France

Réseau Européen des associations sur l'X Fragile

En 2018 le neuvième meeting annuel des associations européennes pour l'X Fragile (EFXN - European Fragile X Network) a eu lieu à Malaga (Andalousie – Espagne) les 2, 3 et 4 novembre, organisé par la déléguée de la fédération espagnole pour la Région Andalousie.
MOSAÏQUES était représentée par une proche parente de la famille qui remplissait tous les critères, connaissance du SXF et maîtrise de l’anglais.

Pour plus d’information, voir la page d’accueil

  • Lieu du prochain meeting : Rotterdam au Pays Bas fin octobre 2019.


Le collectif DI (Déficience Intellectuelle) et la filière DéfiScience

La participation au Collectif DI se poursuit, de même qu'à la Filière DéfiScience. Dès son lancement, MOSAÏQUES a souhaité être une des associations fondatrices de ce collectif, dont le but est de mettre les connaissances au service des personnes déficientes intellectuelles.

Ses objectifs sont multiples, et sont décrits dans la présentation disponible sur le lien suivant. Bon nombre d'entre eux sont communs avec les nôtres.

La filière DéfiScience est une des 23 filières de santé instaurées dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares, notre association, en son nom propre, et à travers le Collectif DI a soutenu sa création. Cette filière est maintenant opérationnelle, dotée de personnels, une directrice, une assistante et 5 chargées de projet, et poursuit ses actions.
Liens vers le site de la filière DéfiScience

MOSAÏQUES n'est plus représentée directement au Comité Stratégique, mais elle l'est au travers du collectif DI, elle vient d’accepter le statut de membre constitutif de la filière, à ce titre elle participe aux réunions pléniaires, et à celles dont le thème la concerne, et n'est donc pas coupée des évolutions et de l'avancement des projets, comme par exemple la relecture du PNDS (voir onglet sur la filière DéfiScience).

Récemment, le Collectif DI a rédigé une lettre à la Ministre chargée du handicap qui a abouti à la réception d’une délégation de 2 personnes du Collectif par la Ministre le 20 décembre, pour plus d’information, voir la page d’accueil.


Autisme France

Autisme, Troubles du Spectre Autistique (TSA) et Troubles Envahissants du Développement (TED)

Dès sa création, l'association MOSAÏQUES a fait le choix d'être partenaire de l'association Autisme France, se sentant concernée, prenant en compte les travaux et l’avancée des connaissances et des accompagnements. Ceci était d’autant plus naturel que certains garçons X Fragile avaient été diagnostiqués comme autistes atypiques avant que le diagnostic par biologie moléculaire du syndrome de l’X Fragile ne soit accessible.

Il est vrai que certains parents d'enfants X fragile ne se sont pas spontanément sentis concernés par l'autisme, ce qui est compréhensible, car la présence de traits autistiques les plus typiques n'est pas marquée chez tous les sujets X Fra. Mais, outre le fait que si la cible est élargie aux TED cela concerne beaucoup plus de sujets X Fra, il y a un grand intérêt pour nous à bénéficier des actions engagées depuis de nombreuses années par le mouvement pour la reconnaissance de l'autisme. L'approche de l'autisme par les associations dédiées et par les instances nationales tend à couvrir une base plus large, l'intérêt pour les cas explicables par des raisons génétiques, comme l'X Fragile, ne fait que croitre. Ceci a pu se vérifier lors du congrès annuel d'Autisme France, comme dans les journées de sensibilisation organisés dans les CRA de certaines régions.

Plus récemment, la stratégie du gouvernement, qui consiste à regrouper dans un ensemble plus vaste, les Troubles du neuro-développement (TND) consacre en quelque sorte cette approche, et le dernier plan autisme, dont le nom prévu était 4ème Plan Autisme a été rebaptisé Stratégie pour les TND.

Cela n’implique pas qu’il faille confondre l’autisme, les TSA, avec les autres syndromes entraînant différents troubles et éventuellement une déficience intellectuelle, mais simplement est recherché un déploiement des efforts en cohérence, mettant en commun tout ce qui peut l’être, évitant les doublons et la dispersion des efforts, les moyens n’étant pas illimités.

Ces points d’intérêts communs se constatent des 2 côtés, par certains sujets abordés lors de congrès sur l’autisme, notamment le syndrome de l’X Fragile, et de l’autre côté, par exemple lors des EGDI (Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle) des exposés portant sur des thèmes que l’on rencontre typiquement du côté de l’autisme (par exemple les comportements défi, les difficultés sociales, de perception de l’autre, de communication).


L'Union Régionale pour l'Autisme en
Ile-de-France a modifié ses statuts

Rappel historique :

L'URAF-IdF, (Union Régionale Autisme France - Ile-de-France) était dans sa première période, ouverte seulement aux associations partenaires d'Autisme France.
Après les premières années de fonctionnement, ce critère a été jugé trop restrictif par nombre de ses membres, et les instances régionales comme le CRAIF et les représentations territoriales (ARS, DT-ARS au niveau des départements, Conseils Départementaux) préfèrent avoir en face d'elles une union qui couvre plus large.

Aussi a-t-il été décidé de modifier les statuts et d'ouvrir l'Union, qui a un statut association loi 1901, à toutes les associations sur l'autisme et les TSA qui adhèrent aux mêmes valeurs et peuvent se reconnaître dans la charte d'Autisme France, et non plus exclusivement aux associations partenaires ou affiliées à Autisme France

La modification des statuts a éte prise en compte à ce jour par la Préfecture de Police de Paris.

Le sigle ne change pas, mais sa signification devient : Union des Associations de Familles pour l'Autisme en Ile-de-France (URAF-IdF).

Les objectifs restent les mêmes dans ce cadre plus ouvert.

Force est de constater que les travaux ont ralenti en 2018, plusieurs délégués étant pris par des opérations de regroupement, de fusion, ce qui est prioritaire, c’est bien naturel. Cela n’a pas empêché les échanges fructueux, en confiance, mais sans pouvoir en faire état, car ce type de démarche, qui ne fait pas toujours l’unanimité, nécessite la discrétion tant qu’un processus n’est pas allé au bout. Certaines de ces opérations ont abouti.

Une reprise de contact est prévue début février pour définir des axes d’action, ce sera la 41ème réunion depuis la création de l’Union.




MOSAÏQUES 2019

MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

association Loi 1901,
assimilée aux associations reconnues d'intérêt général
enregistrée sous le n° 04/18252 (paru au JO du 5 mai 1993) par le Préfet des Hauts-de-Seine

Réservé aux adhérents

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