Mosaïques Association des «X Fragile»

MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

MOSAÏQUES, Association des «X Fragile»

Membre de l'Alliance Maladies Rares et d'EURORDIS

Membre du collectif DI et du Comité Stratégique de la Filière DéfiScience

Membre de l'URAF-IdF, Union Régionale Autisme des associations
de Familles d'Ile-de-France

Partenaire d'Autisme France

Membre du réseau européen des associations de familles X fragile

Nouveaux documents disponibles
2 traductions disponibles de publications du
Pr Marcia BRADEN - PhD - USA

LES PARTICULARITÉS DES JEUNES FEMMES AVEC X FRAGILE 8 pages.
 

MEILLEURES PRATIQUES EN MATIÈRE DE STRATÉGIES ÉDUCATIVES ET PROGRAMMES SCOLAIRES 9 pages.
 

Ces publications, écrites par Marcia BRADEN - PhD - USA, sont maintenant disponibles en version franšaise.
Vous trouverez ci-dessous un bon de commande pour les 2 documents pour la somme de 7 Euros port compris chacun.


Marcia Braden Marcia BRADEN, PhD, est psychologue agréée et pratique en clinique spécialisée pour enfants et adolescents. Elle a été auparavant enseignante dans les filières générales et spécialisées. Elle a écrit et publié de nombreux articles sur le thème de l'éducation et des stratégies, techniques et interventions en matière de gestion de comportement.

Le premier article s'est appuyé sur le livre de Katherine Zwink, «Having Fragile X Syndrome : A Personal Account, Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities 2011».
Le deuxième article porte sur les stratégies d'éducation et les programmes scolaires adaptés, autre domaine d'expertise du Pr BRADEN.

Le Dr BRADEN est membre du Conseil consultatif scientifique et clinique de la National Fragile X Foundation ainsi que du Comité consultatif du Hill Springs Learning Center.

Le Dr BRADEN consulte régulièrement parents, thérapeutes, éducateurs et personnel médical pour déterminer l'efficacité des traitements. Respectée pour son travail au niveau international, elle a participé à de nombreuses conférences et séminaires sur le syndrome de l'X fragile, l'autisme et d'autres troubles apparentés.

Lien vers le Bon de commande


UN NOUVEAU LIVRE SUR LA RECHERCHE SUR L'X FRAGILE Parution en anglais - juin 2017.
 

Il s'agit d'un livre destiné aux professionnels et chercheurs, qui décrit toutes les recherches effectuées depuis l'origine en vue de trouver des traitements et des accompagnements pour les personnes atteintes du syndrome de l'X Fragile.
Ce livre a été écrit par des scientifiques américains, et a été encouragé et suivi par les principaux animateurs du Réseau Européen des Associations, dont M. Jörg RICHSTEIN.

Son titre est : "Fragile X Syndrome - From Genetics to Targeted Treatment" (Le syndrome de l'X fragile - De la Génétique aux traitements ciblés).

Livre syndrome X fragile

Il est particulièrement édité à l'intention des chercheurs pour les inciter à se tourner vers la recherche sur ce syndrome.

Cependant il comporte un chapitre qui est le fruit des réponses à un questionnaire adressé aux familles, sur leurs priorités à donner aux chercheurs, et auquel vous aviez répondu nombreux, comme c'était expliqué dans le précédent bulletin précédent (La France s'est placée en 3ème position pour le nombre de réponses, avec 197 réponses (426 pour les États-Unis, 215 pour l'Allemagne, et 135 pour le Royaume-Uni), belle performance !).

Ce chapitre 22, intitulé "Recherche sur l'X fragile du point de vue des parents" a pour co-auteurs Becky HARDIMAN, de l'association britannique, Jeff COHEN de la fondation américaine NFXN et Jörg RICHSTEIN, de l'association allemande, et locomotive du réseau Européen (EFXN).


 

MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

association Loi 1901,
assimilée aux associations reconnues d'intérêt général
enregistrée sous le n° 04/18252 (paru au JO du 5 mai 1993) par le Préfet des Hauts-de-Seine

Réservé aux adhérents

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