MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

MOSAÏQUES, Association des «X Fragile»

Membre de l'Alliance Maladies Rares et d'EURORDIS

Membre du collectif DI et du Comité Stratégique de la Filière DéfiScience

Membre de l'URAF-IdF, Union Régionale Autisme des associations
de Familles d'Ile-de-France

Partenaire d'Autisme France

Membre du réseau européen des associations de familles X fragile

Les informations sur les Centres de Référence ont été mises à jour, voir l’onglet à droite.

Un nouveau paragraphe sur le filière DéfiScience a été ajouté.

Les États Généraux de la Déficience Intellectuelle ont eu lieu les 11 et 12 janvier 2018 : les suites

Après l’expertise INSERM sur la Déficience Intellectuelle qui a fait l’objet d’un colloque de restitution le 1er mars 2016 à l’Institut Curie, les animateurs de la filière DéfiScience ont ressenti la nécessité d’organiser des Etats Généraux de la DI en France. Beaucoup de constats et de recommandations sur ce qu’il faudrait faire sont sorties de cette expertise, à laquelle ont participé de nombreux chercheurs francophones, dont nos coordinateurs (Pr V. des Portes, Dr D. Héron...) mais il restait un important travail à réaliser, pour toucher un plus large public, d’où cette idée d’organiser une grande manifestation, préparée avec le plus grand soin.
C’est ainsi qu’est né ce projet de colloque sur 2 jours, dont le but était de faire ressortir, auprès des décideurs, les orientations et les moyens à mettre en place pour respecter les recommandations de l’expertise INSERM.
Cette manifestation s’est déroulée sous le haut patronage de M. MACRON Président de la République et de Mme Sophie CLUZEL, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées auprès du Premier Ministre, qui était présente pour l’ouverture et l’introduction par le Pr V. des Portes.
Les organisateurs ont mis la barre très haut en termes d’organisation, de découpage équilibré par thème, de respect des horaires, permettant aux participants de poser des questions, autant qu’il est possible avec une assistance aussi nombreuse (de l’ordre de 1000 participants).
De l’avis général de tous ceux qui y ont participé, ces journées ont été un succès, plusieurs membres de l’association MOSAÏQUES y ont participé, et un numéro spécial du bulletin de liaison y a été consacré.

Le rapprochement entre le monde de la DI (Déficiene Intellectuelle) et celui des TSA (Troubles du Spectre Autistique)

Même si nous avons conscience qu’il y a des spécificités à l’autisme, et qu’il ne saurait être question de vouloir tout considérer en un seul bloc, nous avons toujours pensé qu’il fallait mettre plus de choses en commun, car il y a, malgré les différences, de façon évidente des problématiques communes. Et c’est pour cette raison que nous avons toujours voulu être actifs des deux côtés, et même tenter de jouer un rôle de passerelle.
Pendant l’après-midi de la deuxième journée, les points de convergence pour certains besoins entre le monde de la DI et le monde des TSA (Troubles du Spectre Autistique) sont apparus clairement.
Ce fut particulièrement flagrant sur certains sujets, comme par exemple :
• Comment faire face et gérer des comportements « Défi »
• Mettre en place des centres de soins somatiques, pour les problèmes de santé que tout le monde rencontre, et les soins dentaires en particulier.
Quelqu’un qui serait arrivé à l’improviste dans l’amphi à ce moment là aurait pu penser qu’il s’agissait d’un colloque sur l’autisme. Cela est rassurant de voir que ces 2 mondes qui pendant longtemps avaient tendance à s’ignorer, pensant avoir des problématiques vraiment différentes, ont maintenant la démarche de rechercher la synergie, de mettre en commun ce qui peut l’être, et il y beaucoup de réalisations concrètes susceptibles s’appliqueraux deux.
Cette tendance, heureuse à nos yeux, car nous l’appelions de nos vœux, a déjà été amorcée lors de l’expertise INSERM.

Deux journées de conférences et tables rondes à la Maison de l'UNESCO à PARIS
les 11 et 12 janvier 2018

Programme des journées : Téléchargement

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MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

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assimilée aux associations reconnues d'intérêt général
enregistrée sous le n° 04/18252 (paru au JO du 5 mai 1993) par le Préfet des Hauts-de-Seine

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