MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

MOSAÏQUES, Association des «X Fragile»

Membre de l'Alliance Maladies Rares et d'EURORDIS

Membre du collectif DI et du Comité Stratégique de la Filière DéfiScience

Membre de l'URAF-IdF, Union Régionale Autisme des associations
de Familles d'Ile-de-France

Partenaire d'Autisme France

Membre du réseau européen des associations de familles X fragile

Meeting annuel du réseau européen des associations pour l’X Fragile.

Regroupement des actions pour la déficience intellectuelle et pour l’autisme et les TSA.
MEETING ANNUEL DU RÉSEAU EUROPÉEN DES ASSOCIATIONS POUR l’X FRAGILE (EFXN)
2 - 4 novembre 2018 Malaga (Espagne)

Cette année l’organisation du meeting a été assurée par la responsable de la branche andalouse de la fédération espagnole des associations pour l’X Fragile.
Malaga La réunion se tenait à Malaga, importante ville d’Andalousie après Séville, avec plus de 570 000 habitants.

Treize pays présents, avec 22 participants des familles, à l’exception du Royaume-Uni dont le nouveau président n’a pas pu se libérer, mais l’association britannique était représentée par sa déléguée qui est attachée à la structure et y tient un rôle très actif.

L’association MOSAÏQUES était représentée par une parente proche qui a une expérience familiale du SXF.

Rappel : Tous les échanges sont en anglais

Ces réunions commencent toujours par une brève présentation des actions de l’année par chaque délégué d’association

Pour MOSAÏQUES, les points qui ont été soulignés :
Notre participation en janvier aux EGDI, et l’évolution importante en France au niveau de la stratégie du gouvernement qui a décidé d’englober les TSA (Troubles du Spectre Autistique) avec ceux qui engendrent de la déficience intellectuelle dans un ensemble plus vaste baptisé TND (Troubles du Neuro-Développement) ont demandé suivi et investissement soutenu.

Le site Internet ne remplace pas l’écoute au téléphone et la rédaction de réponses à des questions souvent difficiles par courriel. Parents souvent désemparés et en demandes de pistes, adultes en questionnement ou avec de faux diagnostics. Il arrive que des demandes viennent d’autres pays francophones n’ayant pas des ressources comme les nôtres, avec même des demandes de prise de rendez-vous dans des hôpitaux, ce qui est très rarement possible à court terme.

L’association répond dans toute la mesure de ses moyens aux sollicitations de différentes entités universitaires, dans le cadre de la filière DéfiScience ou directement de la part d’étudiants, thésards et même de nombreux lycéens.

En raison de son statut d’association partenaire d’Autisme France, MOSAÏQUES reçoit des demandes de conseil pour des cas de suspicion de TSA. Les organismes en charge de diagnostiquer les TSA ont pour consigne de penser au syndrome de l’X Fragile, mais nous n’avons pas l’assurance que ce soit appliqué partout, dans toutes les régions, de même d’anciens diagnostics de schizophrénie, tout à fait erronés, doivent être revus.


Le prochain meeting EFXN se tiendra à Rotterdam (Pays Bas) fin octobre 2019

REGROUPEMENT DES ACTIONS POUR LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET POUR L’AUTISME ET LES TSA

Comme l’ont souligné certaines interventions lors des EGDI (États Généraux de la Déficience Intellectuelle) de janvier 2018 à PARIS, les plus Hautes Autorités gouvernementales et ministérielles ont tranché, en instituant un concept plus global que la DI ou les TSA, celui de troubles du neuro-développement, TND, au sein duquel sont englobés la DI et les TSA.
Une des conséquences concrètes est que le 4ème plan autisme a été débaptisé pour devenir la définition d’une stratégie pour les troubles neuro-développementaux (TND).

Cela se concrétise par des concertations et des travaux en commun entre d’un côté la DI, articulée autour de filières médicales et scientifiques, comme DéfiScience, ANDDi Rares et aussi d’associations réunies en collectif (le collectif DI), et de l’autre, les nombreuses associations sur l’autisme et les TSA. Les instances gouvernementales les prenant en considération depuis plus longtemps.
Il y a, à presque tous les niveaux de l’Etat, des personnes en charge de l’autisme, que ce soit à l’ARS, au Ministère de la Santé, à l’Elysée, dans certaines MDPH, et également des groupes de travail dans les assemblées parlementaires.
Il n’y avait pas l’équivalent pour la DI, tous ces acteurs sont appelés à devenir en charge des TND.

La lettre du Collectif DI à Mme Sophie CLUZEL
Comme tous les membres du collectif DI, nous avons été sollicités tout le mois d’octobre pour donner nos suggestions sur un courrier à envoyer à Mme Sophie CLUZEL Secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées et à Mme Claire Compagnon, déléguée interministérielle pour l’autisme.

Plusieurs de nos suggestions ont été retenues, le but de cette lettre étant de rappeler que la DI demande que la nouvelle stratégie soit réellement mise en œuvre, et que la sphère de la DI bénéficie au maximum de ce qui a été fait dans le cadre des plans Autisme et de ce qui va être fait dans la nouvelle stratégie élargie aux TND. Le premier ministre a cependant nommé une déléguée interministérielle à l’autisme, et non aux TND !

Encore un peu de patience !

Un rendez-vous a été fixé à une petite délégation le 20/12/2018 avec réunion préparatoire le 13, l’audition a eu lieu dans de bonnes conditions, avec une délégation de 3 personnes.

La première retombée positive est qu’un représentant actif et compétent du collectif est inclus dans le Comité de pilotage dédié à la transformation de l’offre d’accompagnement des personnes en situation de handicap.

Pour le comité stratégique TSA – TND qui a été créé au Ministère de la Santé proposant plusieurs groupes de travail, 3 personnes motivées y représentent le collectif DI.


 

MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

association Loi 1901,
assimilée aux associations reconnues d'intérêt général
enregistrée sous le n° 04/18252 (paru au JO du 5 mai 1993) par le Préfet des Hauts-de-Seine

Réservé aux adhérents

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