Mosaïques Association des «X Fragile»

MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

MOSAÏQUES, Association des «X Fragile»

Membre de l'Alliance Maladies Rares et d'EURORDIS

Partenaire d'Autisme France

Membre du réseau européen des associations de familles X fragile

Communication du Pr Jean-Louis MANDEL sur le projet GenIDA.

GenIDA : Genetically determined Intellectual Disabilities and Autism Spectrum Disorders,

«Déficiences intellectuelles et troubles du spectre autistique dus à une cause génétique»

Il s'agit d'un projet international de registre de patients, comme il en existe déjà pour d'autres maladies rares. Ces registres sont régis par des règles strictes, reconnues au niveau européen et international, et l'anonymat des informations mises à disposition est garanti.

Leur accès est réservé aux membres inscrits, et l'inscription n'est possible qu'en fonction de critères de profil préalablement définis (patient, association, professionnel, chercheur.)

La plupart des registres existant déjà sont ciblés sur une maladie unique et bien identifiée. Une spécificité de ce projet est de couvrir un spectre plus large, sur un thème qui n'est pas défini par une cause ou un syndrome unique, mais par une famille de déficiences ou de troubles dus à une cause génétique, et il est à noter qu'il couvre à la fois la Déficience Intellectuelle et les Troubles du Spectre Autistique, ce qui est nouveau. Ces registres sont un outil essentiel pour permettre à la recherche de progresser.

Le Pr Jean-Louis Mandel (l'un des pionniers en France pour le syndrome de l'X Fragile) et le Dr Florent Colin sont membres de Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IGBMC) de Strasbourg/Illkirch.

Traduction de la page d'annonce diffusée en anglais

COLLOQUE UNAPEI 28 et 29 avril 2016

Impulser des parcours coordonnés au service
des personnes handicapées


Maison de la RATP - Paris 12ème
Programme complet et inscription sur www.unapei.org

La durée de validité du certificat médical pour les demandes d'allocations handicap est allongée par décret

L'annonce faite en décembre 2014 par François Hollande s'est enfin concrétisée. Un décret publié au Journal officiel du 26 décembre acte en effet l'extension de la durée de validité du certificat médical à remettre aux maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Nécessaire pour toute demande de droits et prestations de compensation du handicap, ce certificat médical voit sa validité passer de trois à six mois à compter du 27 décembre. Dans le cas d'un handicap susceptible d'une évolution rapide, le texte précise que « l'équipe pluridisciplinaire [...] peut demander un certificat médical d'une durée de validité inférieure ».
Pour plus d'information : consulter le site www.legifrance.gouv.fr


 

MOSAÏQUES Association des «X Fragile»

association Loi 1901,
assimilée aux associations reconnues d'intérêt général
enregistrée sous le n° 04/18252 (paru au JO du 5 mai 1993) par le Préfet des Hauts-de-Seine

Réservé aux adhérents

Accèder aux pages privées